Ressonância Magnética, TAC e Fotocoagulação em Agenda - 22ª e 23ª anestesia Geral - 11 dias de intervalo

28-02-2011 22:53

Começou a contagem decrescente e o nervoso miudinho começou a apertar, primeiro porque o dia 24 de Março aproxima-se e com ele ficaremos a saber a evolução das lesões cerebrais através da realização da 3ª TAC e da 3ª RM ao crânio (22ª anestesia geral) e 11 dias depois, a 04 de Abril, ficaremos a saber junto do Dr. Travassos em Coimbra (o oftalmologista do Dinis) a situação de ambos os olhos do Dinis. Embora ele não possua capacidade visual do olho direito, e embora tenha baixa visão do olhinho esquerdo, sempre que vamos a Coimbra, o Dinis, sob anestesia geral (esta será a 23ª anestesia geral e o 16º tratamento oftalmológico) realiza angiografia e prossegue-se a fotocoagulação, dependendo da necessidade, em ambos os olhos. O Dinis teve o primeiro espaçamento de 6 meses entre tratamentos e receamos muito este dia pois temos o coração apertadinho de expectativas e ansiedade por saber o que possa ter acontecido entretanto…

Recuando ao assunto do TAC e da RM ao crânio, estamos conscientes do risco que o Dinis corre à medida que vai crescendo.

Sabemos que na maioria dos casos relatados, com o passar do tempo, os pacientes acabam por revelar inúmeras doenças, muitos deles já não estão entre nós e têm uma esperança de vida muito reduzida.

No caso do Dinis, a cegueira do olho direito e as lesões motoras foram as mais notáveis, mas outras tantas podem surgir caso as lesões continuem a aumentar…. Enquanto isso as duas investigações continuam a decorrer em Helsínquia e Manchester, e rezamos para que a ciência nos traga as respostas que tanto precisamos para travar a evolução patológica do Dinis….

Dos últimos exames realizados, pudemos apurar uma evolução significativa das lesões e em muitos casos notaram-se lesões novas e outras que cresceram.... não é o que esperávamos ouvir, sobretudo quando no dia-a-dia se regista e mantém um normal nível de aquisições… algo inexplicável pela ciência tal como a doença cujo gene se desconhece, de nome difícil de pronunciar, mas que faz parte do nosso anjinho desde o meu ventre de mãe.

Em termos práticos não notamos que o Dinis tenha piorado, por isso resta-nos esperar ambos estes dias com fé, esperança, e com a certeza que Deus irá estar, tal como tem estado, sempre juntinho a nós....

amém!"

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Paulo Rosa

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Notícias

Nova Frente Juvenil do Sobralinho "apadrinha" causa do Dinis

16-10-2009 21:43
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O Dinis Foi Burlado

06-10-2009 20:30
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A Consulta de Genética - A tão esperada!

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Hospital Dona Estefânia – Consulta de Genética. Fomos com esperança e viemos com um sorriso rasgado de alegria. Não contivemos as emoções. O Professor foi de encontro ao nosso pensamento, parecia que estávamos a ouvir-nos através de outro corpo. Revela que o nosso exaustivo trabalho de pesquisa...

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O Dinis nas Festas de Vila Franca de Xira - Não perca o 29.º Salão de Artesanato - de 3 a 11 de Outubro

13-09-2009 15:27
  Por iniciativa da Junta de Freguesia de São João dos Montes, a Senhora Presidente Anabela Bastos (uma extraordinária mulher, com uma garra inconfundível) em colaboração com a ajuda da Obra das Mães em Alhandra (para que enviamos um afectuoso beijinho), o Dinis irá estar...

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A Consulta de Oftalmologia Prof. Eduardo Fernandes

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A todos os que nos acompanham, que nos ajudam, que nos apoiam, que nos amparam, que nos animam, que nos mimam, que nos elogiam, que estão sempre aqui, mesmo que apenas em pensamento, aos que não ficam indiferentes, aos que têm orgulho em nós, aos que não têm vergonha e deixam cair...

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Os primeiros passitos

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  Passo a passo o Dinis chega lá! Confessamos que chegámos a temer que este dia não chegasse… Não por sermos negativos ou pessimistas, antes pelo contrário, não por não acreditarmos na força de Deus que está sempre aqui connosco, mas pelo facto real de existirem exuberantes e extensas lesões...

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Barcelona 6,7 e 8 de Julho de 2009

11-07-2009 20:29
  Olá a todos os que verdadeiramente me acompanham e que fazem de mim quem sou…. E para quem nos acompanha desde sempre e está interessado nas novidades fresquinhas de Barcelona aqui fica o registo de mais uma luta vencida. As novidades de OFTALMOLOGIA: Fomos à consulta com o Dr....

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Barcelona - 2009-05-25

26-05-2009 23:08
       Queridos amigos: Queremos antes de tudo, agradecer do fundo do nosso coração a generosidade, a força, a dedicação, a amizade, de todos os que por aqui têm passado. Sem vocês nada do que relataremos seria possível..... Um bem-haja a todos. Lamentamos nem sempre ser...

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Queridos amigos

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    Se quiserem saber mais relativamente à doença do nosso menino, vejam os links que adicionámos.  

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O SITE DO DINIS

16-05-2009 01:13
 O site do Dinis foi lançado com o intuito de desabarmos o problema que envolve a doença do nosso menino, e quem sabe conhecer outros pais que tenham filhos menos saudáveis que queiram partilhar experiências. É também do nosso interesse alertar os pais desta sociedade para os...

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